Téléthon, par-delà le bien et le mal

Le thème du Téléthon est ductile, on est obligé de choisir l’affliction larmoyante ou le plongeon en apnée dans l’humour très noir. Ne tuez donc pas le messager et lisez le message derrière la n

Représentation du génome humain

L es 7 et 8 décembre 2007, revoilà venu le temps, non pas des rires et des chants (encore que) mais celui du téléthon. Précédent Noël, c’est une autre grand-messe à laquelle on nous convie. Devant les écrans de télévision et partout les villes de l’hexagone, comme d’ailleurs en Suisse et en Belgique au même moment, on ressort les enfants en chariot aux respirations dark-vadoresques afin de nous émouvoir, saupoudrés de quelques stars dégoulinantes de bons sentiments : cette année, la chanteuse Liane Foly dirige les 30 heures de direct télé. Déjà troublé par les premiers SDF morts de froid, le téléspectateur songe à mettre la main à son téléphone et à faire une promesse de don. Mais pourquoi eux ? La mort ou la vie de ces enfants valent-elle plus que d’autres ? Ne sont-ils pas comme les cheminots, des "nantis" dont les régimes spéciaux paraissent extravagants aux yeux des autres maladies orphelines ? Parce que d’autres maladies n’ont pas de martyrs à l’instar de Grégory Lemarchal, le jeune chanteur décédé le 30 avril 2007, n’auraient-elles pas droit elles aussi à notre compassion défiscalisée ? Et peut-on critiquer une institution devenant d’année en année une vache sacrée ? Dieu merci, il y a des précédents : le cas de Jacques Crozemarie, cancer de l’A.R.C. révélé en 1996, a démontré que les bonnes intentions étaient aussi pavées d’enfers.

Si l’argent n’est pas détourné, le résultat des recherches l’est-il ?

Dans un article intitulé "Le Téléthon détourne-t-il la recherche publique ?", édité en octobre 2007, le magazine internet de la culture scientifique Reflexiences s’interroge sur les effets néfastes induits par le quasi-monopole télévisuel et scientifique du Téléthon. "Le Téléthon a été créé pour répondre à un désengagement de la recherche publique. Aujourd’hui, ironiquement, le budget de l’Association Française contre les Myopathies est supérieur à celui de l’état dans le domaine de la recherche Sciences du Vivant". Les chiffres : d’un côté, 200 maladies rares qui concernent chacune moins de 30.000 personnes en France, et, de l’autre, des maladies plus courantes qui représentent des millions de personnes. Avec son poids financier, l’AFM imprime une direction sur le choix des équipes de recherche. Elles rédigent souvent leur projet en fonction des critères de cette dernière, ce qui suggère l’installation ipso facto d’une ombre sur les autres domaines. C’est en tout cas la position du Syndicat National des Travailleurs Scientifiques lors d’une d’une déclaration au journal Le monde du 9 décembre 2006 dans un article de la journaliste Cécile Prieur intitulé "Téléthon, où vont les dons"."Pendant vingt ans, le Téléthon a eu un effet de rouleau compresseur parmi les équipes de recherche. Il fallait faire de la thérapie-génique si on voulait être recruté ou financé !". La chasse aux subventions ne touche donc pas que la Culture…

L’état montre le compassionnel : un arbre qui cache son désengagement !

En ces temps de disette où le cours de l’hostie a flambé, même les évêques tremblent pour les recettes du denier du culte ! Que vont devenir les pauvres si les myopathes mangent tout ? D’autant que désormais l’état ne croit plus en la providence et ne prend en charge que du bout des doigts son rôle régalien. Alors, il en appelle à notre fond chrétien, à notre capacité à l’empathie qui fait que l’on voit, dans cet enfant en chariot respirant avec difficulté, le spectre de la mort suspendu au-dessus de lui. C’est une projection de soi ou celle de son propre enfant, vision suffocante et insupportable, qui l’emporterait sur toutes sortes de considérations, faisant de nous des gens de plus en plus généreux.

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