Pourquoi le Téléthon ne traite que les myopathies ?

Sous les lumières de Noël, tout un pays ouvre son porte-monnaie pour résoudre les maladies génétiques, considérées de fait comme le problème numéro 1. Ah bon ? Pourquoi ce choix unique, dans une

Le Téléthon chilien, pour aider l'enfance...

Comme le cheeseburger porté par la mondialisation sur tous les continents, le concept de marathon télévisuel et solidaire s’est répandu en Europe occidentale après une émission pionnière, en 1966 aux Etats-Unis, sous le parrainage de Jerry Lewis. Les décennies suivantes ont dupliqué la formule, qui comprend généralement le suffixe "Thon" de "Marathon". Au Pérou dès 1978, en France en 1987, en Italie en 1990, en Espagne et en Catalogne en 1992, le concept de générosité globale reçoit des nuances parfois énormes : si la mécanique générale comprend le compteur qui égrène un pactole et un plateau de stars de la télé et de la chanson parfois en perte de vitesse, les visées sont contrastées. Ainsi, le Teletón brésilien répond à une inquiétude directe lorsqu’il éveille ses téléspectateurs sur le problème de l’éducation des enfants. Le Children in need britannique aide les enfants pauvres et la grand-messe australienne finance les hôpitaux pour enfants, avec le plus fort taux mondial de dons par habitant. C’est cash.

L’inquiétude commune comme catalyseur national

Si certains pays pratiquent la mono-cause, pourquoi d’autres, tels le Japon, alternent la cause des victimes de guerres avec celles des catastrophes naturelles et de l’environnement, comme au Japon, ou soutiennent les dispositifs contre la leucémie, l’Alzheimer, le Sida, le cancer et les maladies mentales, comme la Catalogne ? L’analogie démocratique est une tentation pour comprendre : certains territoires, sous "pathologie unique", contrasteraient avec d’autres, portés sur la diversité des représentations, comme un scrutin proportionnel qui offrirait autant de solutions que de problèmes diagnostiqués. Dans le cas français, la sempiternelle critique envers le "Télécon" reste méprisante ou simpliste, car nourrie de supposés désengagements de l’Etat, rackets de masses ou détournements mercantiles de la recherche génétique… Le caractère de cause unique passe à la trappe des plus énervés. Si la plupart des citoyens français connaissent beaucoup plus de pauvres, de cancéreux, de déficients mentaux, de séropositifs, ou d’analphabètes, que de myopathes, alors, leur rassemblement autour d’une seule préoccupation, au final abstraite, évacue les causes communautarismes, car, après tout, les cancéreux ou les schizophrènes forment des groupes identifiés.

La stratégie du cinéma public, pour la recherche scientifique

A la célébration généreuse se greffe la grande cause de la "Recherche", assez proche du secret militaire. L’aide directe aux myopathes de France, par le remboursement de leurs frais ou l’achat de fauteuils adaptés, est évidemment légitime. On peut la rapprocher de l’assistance britannique aux enfants pauvres : un besoin existe, une aide est inventée. Mais le financement de la "Recherche" par les bonnes âmes, mobilisées dans les communes de France autour de défis improbables et ventes de pâtisseries confectionnées dans une sincérité rare, comporte une orientation éthique : solliciter le cœur des citoyens pour financer une recherche à peine nationale, dans une Europe et un monde globalisé qui invitent à la mise en commun des ressources, ou à l’achat pur et simple de formules déjà résolues ailleurs, n’est-il pas anachronique ? Cette fierté de la "Recherche" n’est-elle pas maladroite dans un hexagone désormais livré par territoires entiers à la précarité et l’analphabétisme ? Le choix, puis la création de l’inquiétude officielle par l’art médiatique, rendent imparable une mobilisation aussi puissante et sacrée que les fêtes de Noël. Si, par réalisme contemporain, il serait régressif de vilipender l’existence d’un lobby enfoui dans ce choix, l’ouverture serait d’en admettre d’autres, dans un Téléthon transformé en outil démocratique, utile à tous, par alternance des causes défendues, voire transnational. On a bien inventé EuroMillions…

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